Podcastine mêle toute la semaine les témoignages de neuf femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques, un dérèglement hormonal qui touche une femme sur dix. Face à l’errance médicale, certaines se sont résignées. D’autres se tournent vers les plantes.
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Aujourd’hui, certaines femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques ont trouvé des médecins en qui elles ont confiance, comme Sara qui se réjouit d’être suivie « par une super gynécologue et une super endocrinologue ». D’autres, dégoûtées par les violences gynécologiques subies et le manque de solutions proposées face au SOPK, ont complètement arrêté le suivi. Marion, de son côté, s’est résignée à garder un anneau vaginal, qui lui permet d’avoir des cycles réguliers. La trentenaire parisienne avait déjà porté l’anneau pendant dix ans, « les trois premiers mois ça avait été horrible, mais ensuite ça allait mieux, j’avais des cycles réguliers même si j’avais quelques effets secondaires comme des troubles de la vision ». A ses 35 ans, sa gynécologue lui a recommandé de faire une pause et un nouveau bilan hormonal. « Après l’arrêt ça a été horrible, mon acné c’était une atrocité, j’avais un besoin de sucre terrible, mes règles trois fois dans le mois et de gros problèmes digestifs ». Elle a fini par revenir à l’anneau vaginal, « de toute façon, c’est la peste ou le choléra. »
Amélie a quant à elle décidé de se tourner vers les plantes, après que son traitement désastreux à l’Androcur ait entraîné une dépression et une perte de poids importante. « Avec une amie elle aussi atteinte du SOPK, on a décidé de se documenter par nous-même, et on a découvert le gatillier. Il y a des filles sur Instagram qui parlent de cette plante, prise en complément alimentaire, qui régule le cycle. »
La jeune parisienne commence à prendre quotidiennement du gatillier, prête à tenter de nouvelles solutions pour retrouver enfin un cycle menstruel. Nous sommes alors en décembre 2020, et elle n’a pas eu ses règles depuis le mois de mars 2019.
« Et le 8 janvier 2021, je me rappelle parfaitement de la date, j’ai mes règles. Dans ma tête c’est la même euphorie que la coupe du monde de 2018, je suis en larmes dans les toilettes. »
Amélie a l’impression de « renouer avec une part de sa féminité qui lui échappait ». « J’en étais au point où je mourrais d’envie d’acheter des tampons, j’enviais mes copines en syndrome prémenstruel qui avaient mal aux seins ». Depuis, elle continue de prendre du gatillier et a ses règles tous les mois, avec des cycles de 30 à 31 jours, « sauf en mars quand mon père a eu le covid, j’ai eu un gros coup de stress et mon cycle a duré 47 jours ».
Elle a aussi adopté une hygiène de vie stricte : gluten et lactose une seule fois par semaine et quasiment aucun sucre. Amélie fait du sport, court deux fois par semaine et se rend au travail à vélo « mais je ne perds pas de poids en courant, par rapport à certaines de mes copines qui fondent en pratiquant ».
Difficile perte de de poids
La plupart des témoignages évoque cette difficulté à perdre du poids, malgré de nombreux efforts. Emmanuelle a une application pour compter ses calories journalières, « j’essaie d’être autour de 1 400 calories alors qu’une femme est en moyenne à 1 600 ». Le sport, elle a essayé mais sans voir de différence sur la balance. Même constat pour Audrey, qui combine zumba, yoga et pilates : « ça ne change rien du tout ». A la difficulté d’apprendre à aimer son corps s’ajoute les commentaires parfois désagréables de l’entourage. La cousine de Marion est, comme elle, atteinte du SOPK :
« Elle prend du poids en continu alors qu’elle mange hyper sainement. Il a fallu des années à sa mère pour comprendre que sa fille n’est pas devenue obèse à force de manger du Nutella. Il y a eu beaucoup de disputes, de la culpabilisation. Ma cousine est malade et tout le monde s’en fout. »
Anne-Sophie, en revanche, a réussi à perdre dix kilos depuis juillet dernier « en faisant du sport à fond, en changeant complètement d’alimentation ». Juillet, c’est aussi la date à laquelle elle a arrêté la pilule et les traitements pour stabiliser son poids et faire baisser son taux de testostérone : « Je ne voyais pas de différence, je continuais de grossir » explique la Parisienne de 22 ans, chez qui l’acné, l’hirsutisme et le surpoids sont arrivés à l’adolescence. « Et puis ma gynécologue m’a dit qu’elle ne pourrait rien faire de plus pour moi, à part me suivre si je veux tomber enceinte ». Aujourd’hui, ses cycles restent irréguliers, elle est toujours sujette à la fatigue chronique et aux sautes d’humeur, mais elle a l’impression de reprendre un peu le contrôle sur son corps.
« Pendant longtemps je me sentais étrangère à mon corps, j’avais du mal avec la féminité. J’ai l’ai cheveux très courts car j’en perds trop pour les avoir longs, je ne me trouvais pas normale, j’avais l’impression de ressembler à un garçon. Avec tous ces complexes, les relations sentimentales c’était compliqué pour moi. »
S’accepter et s’entraider
Elle a téléchargé l’application Nabla, qui permet de poser des questions à des médecins et d’échanger entre femmes concernées par le syndrome des ovaires polykystiques. « J’ai partagé mon témoignage, ça me fait du bien d’en parler parce que je vois que j’ai évolué. Il y a encore un long chemin à faire, mais je vais beaucoup mieux qu’il y a six ou sept mois. »
Chacune essaie d’apprivoiser son corps et ses symptômes. Pour celles qui souffrent d’hirsutisme, d’obésité morbide, la difficulté réside dans le fait d’affronter le regard des autres, et parfois même les commentaires culpabilisants de médecins. Celles qui affirment ne pas avoir « le profil type », dont les symptômes ne sont pas aussi voyants, ont un autre combat à mener. « Moi on pourrait penser que je rentre facilement dans le moule » explique Amélie, « mais en même temps pas tant que ça. Et j’ai l’impression de pas pouvoir hurler ma douleur sur les toits parce qu’elle ne se voit pas ».
Le réconfort, elles le trouvent auprès de leurs proches. La majorité des femmes interrogées citent « des parents géniaux », « une sœur qui m’a orientée vers le bon gynéco », « un conjoint très bienveillant ». Les comptes Instagram, pages Facebook et forums dédiés au SOPK sont souvent devenus leur première source d’information, un endroit de discussion sur un sujet encore largement méconnu. Pour faire connaître la pathologie, Emmanuelle a même commencé à écrire un livre, il y a quelques années. « J’ai fait comme vous, j’ai appelé des femmes pour avoir leur témoignage ! Et comme j’ai une formation de biologiste, j’arrivais à lire la documentation scientifique sur le sujet ». Finalement, par manque de temps, elle a mis le projet sur pause et ne sait pas si elle le reprendra. « Et puis maintenant il y a l’association Esp’opk qui parle du syndrome, je ne sais pas si c’est mon rôle de le mettre en lumière ».
Toutes les femmes qui ont témoigné dans cette série d’articles espèrent que le syndrome des ovaires polykystiques sera bientôt aussi médiatisé que l’endométriose. Elles aimeraient aussi que la recherche continue, que les professionnels de santé soient formés. Pour qu’un jour, enfin, elles puissent dire qu’elles guériront du SOPK.
Le syndrome des ovaires polykystiques, SOPK, est un dysfonctionnement hormonal qui touche une femme sur dix selon l’INSERM. L’institut national de la santé et de la recherche médicale le décrit en ces termes : « le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est dû à un dérèglement hormonal d’origine ovarienne et/ou centrale (au niveau du cerveau). Il entraine une production excessive d’androgènes, en particulier de testostérone, habituellement produites en petite quantité dans l’organisme féminin.
Le nom de cette maladie vient de sa description, effectuée dans les années 30, reposant sur l’observation de ce que l’on peut penser être des kystes dans les ovaires des patientes. En réalité, il s’agissait de multitudes de folicules au développement inachevé. » Or, les folicules doivent maturer pour provoquer l’ovulation. Le SOPK peut entraîner des symptômes variés : problèmes de fertilité, surpoids, hirsutisme soit développement excessif de la pilosité, sautes d’humeur, etc. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif.
Mathilde Loeuille
