Le Précis – L’IFEM Endo à Bordeaux, à la pointe de la lutte contre l’endométriose – épisode 1

En 2018, le centre pluridisciplinaire IFEM Endo est né à Bordeaux, avec une mission claire : offrir une prise en charge exclusivement dédiée aux personnes atteintes d’endométriose. Podcastine consacre son premier épisode à la méconnaissance de la maladie en donnant la parole à des patientes qui ont dû lutter pour obtenir un diagnostic.

L’endométriose frappe deux millions de personnes en France. La lutte contre la maladie gynécologique a récemment pris de l’ampleur avec la récente Stratégie nationale de janvier 2022, qui en a fait un enjeu de santé publique. Mais pour les associations, ce n’est pas suffisant : les professionnels de santé doivent encore se mobiliser pour rattraper leur retard. Seul l’institut franco-européen multidisciplinaire d’endométriose (IFEM Endo), réputé dans toute l’Europe, fait figure d’exception. Dans le premier épisode, Émilie partage son parcours difficile de quinze ans pour obtenir un diagnostic d’endométriose digestive sévère.

Douleurs abdominales, fatigue chronique, troubles digestifs, problèmes de fertilité… Les symptômes sont nombreux et peuvent varier d’une personne à l’autre. Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue obstétricienne du centre, rappelle qu’il n’y a pas une mais des endométrioses. « C’est très paradoxal, il n’y a aucune corrélation entre la gravité des lésions et la gravité des symptômes. » Ce qui rend la maladie encore plus mystérieuse, et difficile à diagnostiquer. En moyenne, sept ans s’écoulent avant que la maladie ne soit détectée. « Après l’annonce du diagnostic, on se dit « je n’étais pas folle », il y a une explication à tous les symptômes que je ressentais. » L’objectif premier est d’obtenir l’aménorrhée, c’est-à-dire l’arrêt des règles, afin de soulager la douleur et éviter l’aggravation des lésions. Parce que malheureusement, « aujourd’hui on ne guérit pas de l’endométriose ». 
Dans le second épisode, nous découvrirons comment les médecins font face à la complexité de la maladie pour mieux la prendre en charge et offrir un soulagement aux personnes qui en souffrent.

7 ans

En moyenne, il faut attendre 7 ans pour que la maladie soit diagnostiquée.

4 000

Chaque année 4 000 personnes sont prises en charge à l’IFEM Endo.

1860

Karel Rokitansky a été le premier à décrire l’endométriose en 1860.

Agathe Hernier

Crédits photos : IFEM Endo