Toute la semaine, Podcastine mêle les témoignages de neuf femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques, un dérèglement hormonal qui touche une femme sur dix en France. Souvent diagnostiquées au bout de plusieurs années et mises sous des traitements peu efficaces, de nombreuses patientes n’ont plus confiance en leurs médecins.
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Il n’existe pas de traitement curatif au syndrome des ovaires polykystiques. Les gynécologues recourent donc souvent à la contraception pour tenter de limiter les symptômes des patientes, en leur permettant d’avoir des cycles artificiels. Marion, 37 ans aujourd’hui, a essayé au moins cinq pilules entre ses 19 et ses 25 ans : « Rien ne marchait, certaines ne me réglaient même pas et ça a provoqué une acné terrible. Avant j’avais une peau de bébé, ça m’a rongé le visage. Je regrette d’avoir accepté à l’époque. »
Emmanuelle, de son côté, a eu ses règles en continu pendant deux ans. Elle a dû prendre une pilule forte pour que les saignements s’arrêtent, mais cette dernière lui provoquait de fortes douleurs. Aujourd’hui, la colère pointe dans la voix de l’Aveyronnaise lorsqu’elle explique qu’aucune autre solution ne lui a été proposée.
« En fait je trouve pas ça normal, je saigne pendant deux ans et personne en a rien à foutre. »
Violence verbale des gynécologues
Ses règles interminables laissent place à une absence totale de menstruations. Depuis janvier 2021, Emmanuelle n’a pas eu ses règles. Quand on la questionne sur son suivi par un gynécologue, elle est amère : « Les gynécos ? Ils n’ont pas vraiment été bienveillants… Il y en a une qui m’a dit qu’elle avait fait son mémoire de fin d’études sur le SOPK et que je ne l’avais sûrement plus à mon âge, parce que ça disparaît à l’âge adulte . Elle a refusé que je fasse des examens. » Nina aussi a entendu que son SOPK pourrait disparaître, « ma gynéco me dit que mes ovaires vont peut-être maturer seuls vers 30, 35 ans ». Atteinte d’une forme légère de syndrome des ovaires polykystiques « des règles très douloureuses et des kystes externes l’année dernière », la jeune femme de 25 ans n’a pas de suivi particulier.
A l’inverse, chez certaines femmes, “les symptômes persistent voire s’accentuent avec les années”. Marion cite l’une de ses amies, qui continue à avoir des douleurs après la ménopause. Cette dernière, pourtant déjà opérée des ovaires, n’est prise au sérieux par aucun gynécologue. Audrey, quant à elle, se sent de plus en plus épuisée, est sujette aux sautes d’humeurs et notamment à la déprime, perd ses cheveux et souffre d’hirsutisme. Lorsque la trentenaire a tenté de consulter des gynécologues pour évoquer le syndrome des ovaires polykystiques, elle s’est retrouvée face à des réactions violentes. « Une fois, j’étais dans la salle d’attente et le gynéco demande à sa secrétaire qui est la prochaine patiente. Quand il comprend que c’est moi, il lui dit « ah non je veux pas d’elle ! » et moi j’entends tout. » En obésité morbide, Audrey est persuadée qu’il a réagi ainsi en voyant son surpoids. « Et la dernière gynéco en date m’a dit qu’elle ne voyait pas l’intérêt de me suivre puisque je ne peux pas avoir d’enfant ». La jeune femme, qui n’a jamais eu ses règles, a tenté plusieurs fois sans succès la PMA, la procréation médicalement assistée.
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Le syndrome des ovaires polykystiques, SOPK, est un dysfonctionnement hormonal qui touche une femme sur dix selon l’INSERM. L’institut national de la santé et de la recherche médicale le décrit en ces termes : « le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est dû à un dérèglement hormonal d’origine ovarienne et/ou centrale (au niveau du cerveau). Il entraine une production excessive d’androgènes, en particulier de testostérone, habituellement produites en petite quantité dans l’organisme féminin.
Le nom de cette maladie vient de sa description, effectuée dans les années 30, reposant sur l’observation de ce que l’on peut penser être des kystes dans les ovaires des patientes. En réalité, il s’agissait de multitudes de folicules au développement inachevé. » Or, les folicules doivent maturer pour provoquer l’ovulation. Le SOPK peut entraîner des symptômes variés : problèmes de fertilité, surpoids, hirsutisme soit développement excessif de la pilosité, sautes d’humeur, etc. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif.
Mathilde Loeuille
